P4 Radio Sjuhärad

Idag vaknade jag med fjärilar i magen.. :-)

Jag tror egentligen inte att jag var nervös utan mest glad och spänd. Jag kände redan när jag steg upp i morse att adrenalinet och endorfinerna pumpade på i hög fart, till både min för- och sedan nackdel. Med hjälp av min lilla svägerska Emelie tog jag mig in emot Borås. Tankarna vandrade runt överallt och ingenstans medan låten "Fantasi" med Freestyle spelades i högtalarna. Och ganska bra val av låt för det har länge varit lite av en fantasi för mig, en dröm, att få prata i radion och nu var jag på väg dit. Måste säga att sen dess att Anders publicerade kortet i Facebook-gruppen så har bara massa positivt skett och att få besöka radion är bara grädden på moset (eller hur är det man brukar säga?)

Vi blev glatt och varmt mottagna på Sveriges Radio studio och med Ch's hjälp klättrade jag upp på barstolen. Micken justerades och hörlurarna togs på. Plötsligt var det verklighet!

Morgonen på P4 Sjuhärad sköter Marcus och Sarit. :-) Väljer att beskriva dem som väldigt trevliga, uppmärksamma och "nyfikna". Jag trivdes i deras sällskap och berättade för dem om min barndomsdröm om att bli radiopratare, i samma mening erbjöd jag dem att ta över resten av dagen. ;-)

Men dessa minuter i sändning kommer jag leva på länge. Väldans länge. Strax efter att vi varit där dök det upp en artikel på deras hemsida; "Deras kärlek segrade över Mimmis sjukdom". Där kan man lyssna på en liten del av intervjun men för att lyssna på allt får man kika in på: Morgonen på P4 Sjuhärad och sen drar man fram till 2 timmar och 39 minuter och då får man höra våra stämmor.

 

Igår skrev Anders ännu ett inlägg med fotot på mig och Ch. :-) Det kan man hitta här: Facebook.

Jag är glad, chockad och väldigt tagen över uppmärksamhet som blivit kring vår situation, vår kärlek, vårt liv och är även enormt tacksam för att Anders valde att berätta, att "hjälpa" oss. På något vis känns livet lite lättare just nu tack vare allt som hänt den senaste veckan. Det betyder väldans jätte super mycket att folk väljer att se och inte blunda.

Jag väljer att leva med min man, och vill leva med honom resten av livet och att han ser mig och inte sjukdomen trots att det förvandlat mig från en extremt hyper aktiv människa till en person som mestadels ligger eller sitter ner och är mer eller mindre funktionsförhindrad. Jag säger inte att det är svårare att älska någon som är sjuk men det är en annan "typ" av liv. Dock vet jag att min man väljer varje dag att älska mig och att dela sitt liv med mig. Hur skulle man då inte kunna känna sig extremt älskad och uppskattad?  Jag är lycklig trots min sjukdom för jag vet att jag aldrig behöver gå igenom det här ensam. Jag har min man, vi har varandra, vi har våra familjer och våra vänner och tillsammans blir vi starkare för varje dag som går.

Tack P4 för att ni tog kontakt med oss. Tack Anders för din uppmärksamhet! Idag har jag fått uppleva min dröm för en liten stund..

Facebook-gruppen "Mark - människor ansikten runt knuten"

Ett enda foto, en text sammanfattad av fotografen utav våra sagda ord.. Uppmärksamheten har tagit andan ur oss båda två. All kärlek och värme men även styrkande ord som skrivits och sagts efter det att Anders lade in inlägget på sidan "Mark - Människor Ansikten runt knuten". Under kvällen tickade antalet "gilla" på så som en sekundvisare och jag satt förvånad och såg på. Inlägget har gillats, delats och under natten och morgonen så fortsatte det.

Jag satt med min morgonkaffe i handen och såg telefonen börja blinka. Ett "033"-nummer vilket fångade min uppmärksamhet. Egentligen hade jag inte ork till att prata i telefon, men något gjorde att jag faktiskt svarade trots de. "Hej, jag ringer ifrån Radio Sjuhärad!" Öh? Va? Vart sa hon att hon ringde ifrån? Tankarna började omedelbart snurra i hjärnan på mig. Hon måste ha ringt fel...

MEN det hade hon inte. "Uppståndelsen" kring inlägget på Facebook hade nått dem på radiokanalen och tårar hade spillts över kärleken som jag och min älskade man lever med varje sekund av varje dag trots sjukdom och dess påverkan i vårt gemensamma liv. Och nu satt jag där med den lokala radiokanalen i örat och ett leende spreds över mina läppar samtidigt som jag försökte skaka runt i hjärnkontoret för att få ut rätt ord i rätt ordning, vilket inte alltid är så lätt när men lever med den där förbaskade hjärndimman.

Så, jag vet egentligen inte helt klart vad de vill prata med oss om förutom att det gäller oss. Det gäller inlägget, det gäller uppmärksamheten, det gäller vår kärlek som gav andra en, ja, typ tankeställare? Jag vet inte vilket ord jag ska välja men någon form av tankeställare var det nog.

Vårt liv har sedan sjukdomen drabbade mig varit en bergodalbana. Vi har slagit oss fram, skrattat åt konstigheterna och njutit av vår tid tillsammans, njutit av de småsakerna som man faktiskt missar ibland.. Jag ler när jag tänker på min älskade Christopher, för sen han kom in i mitt liv har inget blivit sig likt. Han gör mig stark, han ger mig kärlek och jag älskar honom till månen och tillbaka igen. Det har aldrig funnits någon som tidigare fått mig att känna som han gör och han är ofta stark för oss båda. Vi har aldrig gett upp och kommer aldrig att göra det för vi tillsammans är det som jag tror många andra jagar. Vi har funnit sann kärlek och den släpper man inte taget om bara för att livet inte blev som man tänkte.

Tack ALLA för underbara kommentarer, tack alla ni som delade inlägget om oss, tack för den kärlek vi får av främlingar men främst av nära och kära.

På torsdag morgon runt 9 tiden skall vi besöka Radio Sjuhärads studio. För oss är det här så häftigt och för mig personligen är det en dröm sen barnsben som blir sann då jag i "tystnad" drömt att få se en riktig radiostudio i verkligheten för medan andra drömde om att bli popartist eller brandman så ville jag bli radiopratare. ;-) Men det är ingen som kan "anklaga" mig för att jag är som alla andra!

Tack älskade ni..

Osynligt sjuk...

Ja, jag är osynligt sjuk och det folk inte verkar förstå är att det är en kamp VARJE DAG. En kamp emot smärtan, emot utmattningen både mentalt och fysiskt, sorgen och viljan att ha "mer" kunna göra "mer". Det är min vardag, varje dag och min älskade man förklarar det som att vi står i frontlinjen och krigar i ett krig vi förmodligen aldrig kommer att vinna, men vi ger ALDRIG upp.

Det är ganska många gånger som jag försökt sätta ord på hur det är att leva mitt liv, hur det är att vara osynligt sjuk, att ständigt hoppas på att bli förstådd, accepterad och trodd på. Jag biter mig i läppen, skriver och raderar, går ifrån och datorn för att sedan komma tillbaka och försöka igen.

Jag har nu varit sjuk i cirka fyra år, tre år med diagnos. Under dessa år har jag har försökt förklara för folk omkring mig hur jag faktiskt mår men orden räcker inte till och jag känner mig ofta missförstådd och ibland även inte trodd. Det finns säkert dem som anser att jag inte kämpar tillräckligt, att jag måste försöka mer och att jag redan har gett upp.. Sen till problemet som alltid ställer det för mig, mitt eviga dåliga samvete, för det är tufft att behöva ställa in planerade saker som helt enkelt jag inte klarar av att göra även om jag vill vill vill och att personen blir sur. Jag skäms ögonen ur mig när jag måste avboka men vad spelar det för roll när ingen ser det.

Det finns ingen som inte själv går igenom det, som någonsin kommer att kunna förstå hur det känns att dagligen försöka bemästra vardagen som sjuk, osynligt sjuk. Att varje dag är en kamp, från att försöka ta sig ur sängen till att göra saker som känns självklara som att koka en kopp kaffe. Att varje dag försöka och göra sitt bästa med ett leende på läpparna, vara trevlig trots att man vill ryta som ett lejon, att inte bryta ihop... SJÄLVKLART har jag bra dagar, men dessa dagar är ganska så få. Jag vet är dålig på att lägga fram den informationen, att det finns alltså dagar som är helt okej. De dåliga dagarna liksom tar överhanden så är det svårt att njuta av de bra dagarna.

Mitt största problem är som jag sagt tidigare, mina tankar "tänk om.." För tänk om jag aldrig blivit sjuk, eller tänk om jag blir frisk eller tänk om... Ja? Du hajar eller?

Varje dag börjar med min dosett och slutar med en annan. Periodvis har dosetten varit så full av tabletter att den inte gått att stänga. Jag har prövat både det ena och det andra inom både "skolmedicin" och "alternativ medicin". Jag har lagt både pengar och energi på att hitta det som passar mig och visar resultat av förbättring. Medicinerna hjälper men raderar inte ut symptomen. Medicinerna är till för att lindra eftersom ingen konkret behandling finns.

Visst, det kan låta som jag klagar och är negativ men om jag ska måla upp min situation med rosa glitter och tyll? Ja, då kan jag lika väl tiga.. Det har faktiskt blivit så att jag slutat försöka förklara för människor hur det egentligen ligger till för jag har tröttnat på att inte bli trodd. Om jag säger sanningen och du ändå tror/tycker att jag överdriver, varför ska jag då vara rak och öppen med dig?

Det kommer dagar när allting är okej, problemet är oftast då att jag försöker hinna med allting på en gång. Jag gör likadant var eviga gång trots att jag vid det här laget BORDE ha lärt mig. Konsekvenserna är mer eller mindre dem samma varje gång! Jag förstör för mig själv när jag vill utnyttja varje sekund av de bra dagarna. Medan vissa då tycker att jag överdriver så finns det dem som anser att jag försöker försköna sanningen alldeles för ofta. Det finns dem som står och stampar med fötterna när jag tror att jag klarar mer än vad jag gör för jag VILL VILL VILL så mycket, och jag har så mycket vilja att jag lurar mig själv fram tills dess att verkligheten hinner ikapp och ger mig en rak käftsmäll.

Så hur ska jag egentligen göra? Vara ärlig om min situation? Eller få det att låta bättre än vad det är? Att leva med en osynlig sjukdom är ibland bra (då ingen behöver se..) och ibland ett rent h*lvete. Dock är jag nog den lyckligaste personen på jorden för jag har dem i mitt liv som verkligen valt att stå vid min sida i vått och torrt, som inte tröttnar på mig när jag faktiskt behöver få spy över läget, dem som aldrig ger upp hur tufft det än har blivit och kommer att bli. Utan dem? Ja, då hade jag aldrig orkat.

Nu säger jag det en gång för alla, "take it or leave it". Det här är min värld, mitt liv och vill du följa med på resan så måste du försöka lika mycket som jag.

Jag ber om ursäkt för att jag klagar men ibland ger jag mig själv rätten till att göra det.

Anpassning i en dragkamp.

Jag har nästan börjat vänja mig vid mina "ojämna" känslor den senaste tiden. Ena dagen känns det som om jag liksom börjat "acceptera" sjukdomen och nästa dag bryter jag ihop fullständigt. För visst är det så att det är normalt att det väller upp starka känslor inom dig? Även om sjukdomen kanske är ett faktum fysiskt.. så gör du i tankarna motstånd emot alla förändringar, begränsningar som sjukdomen har tvingat dig att göra.

Det känns som om jag och sjukdomen utkämpar någon slags dragkamp? En rejäl strid mellan vem jag en gång i tiden var och vad jag numera måste komma till insikt med att jag är.. Och för närvarande? Ja, då tycks det oftast som om sjukdomen har oddsen på sin sida. Men jag måste klara av det här, jag måste fortsätta leva. Men hur gör man?

Min arbetsterapeut sa en gång något till mig som gav mig lite olika tankar; "man lider av en förlust när man drabbas av en kronisk sjukdom och det kan i hög grad kännas som ett dödsfall.." Och ja, av någon anledning känns det som om de skulle kunna stämma. För jag har förlorat något kärt - min hälsa. Därför måste man ge sig själv tillåtelsen att sörja, för det är NORMALT att gråta, att vara arg och besviken. Eller hur? På grund av sjukdomen kan så mycket annat förändras, det blir en förlust som gäller mer än hälsan, som exempelvis jobbet jag var tvungen att först trappa ner ifrån och sedan släppa helt för att fokusera på att överleva vardagen först och främst.

Jag har inte längre samma frihet. Knappt någon alls känns det ibland som.. Friheten som jag alltid tagit förgiven, friheten jag alltid haft. Men trots det måste man hitta sin väg, hitta rätt perspektiv att se förlusterna på. Man får sörja det man har förlorat, men man måste också förstå vad man har kvar. Det hjälper vare sig mig eller någon annan att jag gräver ner mig i sorgen och ilskan.

En sak är säker; vi har alla förmågan att anpassa oss MEN ibland ger livet oss en något alldeles jätte för tuff uppgift/utmaning att bära och därav anledningen till att anpassningen tar lång tid och kräver mycket "omsorg" (eller vad man ska säga..)

"Seglaren kan inte betvinga en storm, men han kan rida ut den genom att justera seglen på sin båt!"

Långsint? Jag?

Jag ler emot grannarna, hälsar glatt och utbyter några vänliga ord, allt är som vanligt.. Men är jag drar igen ytterdörren och böjer mig ner för att koppla loss Basli och får sätta mig ner på golvet för jag är fullständigt utmattad. En promenad från ytterdörren till brevlådan gör mig svag och plötsligt sitter jag i hallen med min älskade hund i knät och gråter små stilla tårar. Det handlar ju inte om så många meter?

Insikten sparkar på mig, varje gång. Jag försöker ta några steg extra och det var precis vad jag gjorde idag. Vi gick bara över vägen för att nosa i gräset på andra sidan.. Jag förstår inte hur det lilla som några extra steg är allt vad som krävs för fullständig och total utmattning.

Tårarna rinner för att jag måste accepterar det här. Tårarna rinner av ilskan och sorgen, smärtan och värken. DET ÄR INTE RÄTTVIST!

På tal om annat så har jag kommit till insikt med en annan sak, lärt något nytt om mig själv. Som Ch säger så har min akilleshäl alltid varit att jag är bra på att förlåta allt och väldigt fort. Att gå och sura över något är inte min grej. MEN nu har det krupit fram att om någon "attackerar" mig genom att vara oförstående eller fäller dumma kommentarer om min sjukdom eller liknande, då blir jag sårad på riktigt för då blir jag långsint från ingenstans!? Jag som alltid haft det som både för- och nackdel att jag inte kan vara just långsint och nu kan jag vara ledsen och besviken på någon läääänge. Vart kom detta ifrån?

Sen är jag fortfarande väldigt mycket "vatten på en gås", det rinner av mig när det gäller vad som helst annat?! Hur går den grammatiken ihop?  suck. Kanske bra, men samtidigt så har jag ju blivit rädd för konfrontationer? Att vara långsint i tystnaden gör ju inget bättre, utan egentligen sämre då det kräver massa dumma tankar och energi jag inte har.. Jag ogillar och har väldigt svårt för höjda tonarter och att man främst låter irriterad eller arg. Jag blir rädd, obekväm och ledsen..

Kaxig tjej med attityd, höga mål och självständighet till en numera tyst ensamvarg som har humörsvängningar då och då men skäms så fort hon säger ifrån eller emot?

Tänk vad en sjukdom kan göra med en.. Inte bara kroppen som förändras och skapar hinder/begränsningar utan hjärnan hittar sina egna gränser och fällor.

Besöket på Vuxenpsykiatrin..

Jag var osäker redan när första brevet kom. Min kontakt med vuxen psykiatrin har aldrig gått smärtfritt. Men den här gången kände jag behovet, jag behöver faktiskt hjälp att bearbeta den situation jag hamnat i och står inför. När psykologen på Medicinsk rehab i slutet av förra året bad om att få skicka en remiss för att ge mig den möjligheten så bad jag att få tänka över det, men till slut sa jag "okej, vi prövar.." Nu känns det som största misstaget var inte att tacka ja till remissen utan att tacka ja till att träffa psykologen när jag befann mig på rehab.

I dagsläget vet jag ärligt talat inte vad som står i den remissen men sköterskan jag fick träffa i torsdags krossade, bombade och knycklade ihop var en millimeter av uns hopp jag hade för att faktiskt lycka finna tilltro och förtroende för en psykolog igen efter vissa omständigheter från förr.

Vaknade redan superduper tidigt i torsdags morse och kände att magen lekte centrifug. Orolig var nog bara förnamnet kanske. Jag skulle vilja skriva vartenda enda ord som sades inne i det där rummet men försöker ta det kallt just nu. Han ville stämpla om mig, så skulle jag vilja se det i alla fall. Och nej, jag hade ingen förutbestämd åsikt om hur det skulle gå, hade däremot bestämt mig för att ta den hjälp jag kunde få.

Jag mår fysiskt illa nu när jag tänker tillbaka. Känner mig mörbultad och trampad på. Är det konstigt att folk går runt och mår dåligt när bemötandet på till och med psyk är hemskt?

Det är inte så att jag tror att människor som jobbar inom vården har all tid i världen att pilla sig själva i naveln och läsa Aftonbladet på sin smartphone. Men om de får in en patient med en diagnos som de inte ens hört talas om men som nämns i remissen, bör inte denne ta och kolla upp sjukdomen så det patienten inte behöver förklara detta under besöket? Vore det så mycket begärt?! Och sen att sitta och gräva ut snusprillan från överläppen och lägga in en ny, förlåt, kanske lite väl petig nu, men kan han inte göra det på sin tid emellan patienterna? Ärligt talat är det inget jag vill se även om jag snusar själv.

Jag lovade min man när vi flyttade till Skephult så skulle jag sluta röka, vilket jag gjort med pompa och ståt utan några problem alls. I torsdags bad jag min svägerska om en och jag behövde den verkligen!!! Förstår inte varför men det där med lugnande effekt av cigaretter är rätt otroligt ändå? För efteråt hade jag ingen lust att gå tillbaka in i byggnaden och ställa sköterskan till svars.

Kraschen var väl väntad. Vände magen ut och in när jag väl kom hem. Dagarna och pendlat mellan blä till pest sen dess. Igår föll jag ihop i duschen och idag ligger jag till sängs med långbyxor och långärmat under täcket och fryser. Inget vidare med andra ord.

JAG ÄR ARG! För första gången på länge är jag arg.. men det värsta är nog ändå inte ilskan, det är uppgivenhet som bultar inombords. Jag hoppades på framtida stöd och råd, någon som kunde hjälpa mig att ta det hela ett steg framåt när han valde att tugga och spotta på allt jag sa.

"Varför kommer du hit i rullstol?" Det hade du kanske vetat om du läst remissen och tagit dig tid att förstå innehållet innan jag kom hit. (önskar jag att jag svarat..)

Flickan heter Alice..

Torsdag morgon, för ovanlighetens skull så har jag sminkat mig lite lätt och hoppat i min "fejk" jeans, med andra ord jeggings. ;-) perfekt när vanliga slimjeans faktiskt gör ont(?!). Sitter här och reflekterar över gårdagens händelse... eller det blev egentligen mer än en händelse.

Jag höll på att packa Baslis "åka-bort"-väska med godis och mina skiss-saker. Ch skulle ha månadsmöte och jag orkade/ville inte vara själv från tidigt på morgonen till sent på kvällen så min lilla mor skulle hämta mig efter jobbet. När jag stod där och kikade ut genom fönstret och funderade på om det var något annat jag skulle ta med mig så såg jag två unga tjejer passera för att sedan kliva upp på vår farstu. Knack knack sa det.. Fundersamt öppnade jag dörren och möttes av två leenden. Jag klev ut utanför och stängde dörren bakom mig eftersom min fullkomligt galna lilla vakthund skällde så jag inte hörde va töserna sa.

De började prata om lycka, vad som gör mig lycklig och räckte fram tidningen "Vakna". De som känner mig vet att jag jagar lätt iväg främlingar som knackar på vår dörr, mest för att jag faktiskt inte orkar eller har energin att lägga på vem eller vad som helst.. Men av någon anledning så valde jag den här gången att lyssna och konversera med dem..

Världen är bra liten.. Från lycka till sorg. Där stod en främling och berättade att hennes syster, bara 17 år gammal, nyligen fått diagnosen ME/CFS. Förmodligen har flickan levt med diagnosen sedan grundskolan och nu stod hon där med en diagnos som jag vare sig vill ha själv eller önskar min värsta fiende..

Min energi dalade.. Och efter en stunds samtal tackade de för sig och jag drog igen dörren bakom mig med tidningen "Vakna" i handen. Jag läste titeln om och om igen, blev stående där. Sen slog det mig, här kunde jag nog göra något. I full fart (haltande) fram tog mig till köket, brötade runt i lådorna och hittade ett post-it-block och en penna. Skrev ner hemsidan till RME (www.rme.nu), mitt namn och gruppen på Facebook där vi runt omkring Borås med diagnosen ME samlats för att stötta varandra och hjälpas åt i "kampen". På med ytterkläderna på både mig och Basli, tog kryckan och klev ut på farstun. Såg mig omkring, hade de redan hunnit försvinna? Nej!!! Men då såg jag dem, och ropade allt vad jag kunde "väääääääänta!!!". Jag lämnade över lappen och sa att jag ville att hon skulle ge den till sin lillasyster.

Timmarna gick.. Jag åt pannkakor hos mamma, la mig på soffan. Kollade Facebook om och om igen. La upp ett inlägg om dagens händelse i Borås-gruppen. Timmarna gick och när Ch kom och hämtade oss så hade jag fortfarande inte sett något tecken på att hon hittat till gruppen. I bilen på väg hem kollade jag telefonen IGEN och då stod de att en ny person ansökte om medlemskap i gruppen. En Alice. Jag visste redan då att det var hon! Den Alice. :-)

Förra året lyckades Karin hitta min blogg och jag fann en underbar vän som tyvärr stod inför faktumet att hon led av ME. Igår mötte jag Alice syster och lyckades på så vis leda henne till vår lilla samling..

Internet kanske inte är bra på alla sätt och vis, men när det kommer till att finna nya människor att dela glädje och sorg med så är det en fantastisk källa och mötesplats.

Tack Alice för att du valde att söka rätt på oss. Tack Alice syster för att du valde att knacka på vår dörr och dela din systers situation. Tillsammans är vi starkare! <3